Bibliografia
Okładla dla

SYTUACJA I MOŻLIWOŚCI POMOCY dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności



Autor/-ka praca zbiorowa
Wydawca Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR,
Warszawa, 2010
ISBN978-83-7383-434-7
Liczba stron357
Link do publikacji

Osoby doświadczające ograniczeń sprawności nie tworzą jednorodnej grupy. Każda wada genetyczna, choroba, uszkodzenie czy uraz powodujące utratę lub ograniczenie takiej, a nie innej sprawności – i to w zależności od momentu w procesie rozwoju, kiedy wydarzenie to miało miejsce – prowadzą do odmiennych konsekwencji psychologicznych i społecznych oraz w inny sposób wpływają na dalszy rozwój i funkcjonowanie osoby w środowisku rodzinnym i zawodowym. Ograniczenia sprawności mogą być na tyle duże, że będą całkowicie lub znacznie blokować podejmowanie przez nią ról społecznych, wyłączać daną jednostkę z wielu obszarów działania typowych dla jej rówieśników, a także powodować takie ograniczenie jej samodzielności, że zaspokajanie podstawowych życiowych potrzeb wymaga nieustannej pomocy opiekuna.
(ze Wstępu)


SPIS TREŚCI
Wstęp
Tomasz Chudobski
Uregulowania prawne dotyczące osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym i znacznym, z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności
1 . Wprowadzenie
2.  Regulacje prawne dotyczące osób niepełnosprawnych na gruncie krajowym
2.1.  Definicja osoby niepełnosprawnej, niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym i znacznym, osoby niepełnosprawnej z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności
2.2.  Instrumenty prawne realizacji polityki państwa wobec osób niepełnosprawnych i ich otoczenia
2.3.  Zakaz dyskryminacji
2.4.  Instytucje zaangażowane w proces rehabilitacji osób niepełnosprawnych
2.5.  Rehabilitacja społeczna i zawodowa
2.6.  Przykładowe regulacje z różnych gałęzi prawa
2.7.  Opłaty abonamentowe
3.  Szczególne regulacje dotyczące osób ze schorzeniami sprzężonymi i rzadko występującymi postaciami niepełnosprawności
4.  Regulacje prawne dotyczące osób niepełnosprawnych na gruncie europejskim
4.1.  Definicja i obszary regulacji sytuacji osób niepełnosprawnych na gruncie europejskim
4.2.  Zakaz dyskryminacji osób niepełnosprawnych w regulacjach prawnych UE
4.3.  Inne regulacje wspólnotowe dotyczące osób niepełnosprawnych
5.  Rekomendowane zmiany w ustawodawstwie
Bibliografia

Joanna Matejczuk, Piotr Mayejczuk
Problematyka niepełnosprawności rzadkich w Europie i w Polsce
1 . Wprowadzenie
2.  Niepełnosprawność rzadka – zjawisko zmarginalizowane w systemie opieki zdrowotnej (orphan disease)?
3.  Programy skierowane do osób z niepełnosprawnością rzadką w Europie
4.  Realizacja założeń programowych w wybranych krajach europejskich – między teorią a praktyką działania
5.  Organy odpowiedzialne za przygotowanie programów badawczych i pomocowych w Europie
5.1.  Grupa Zadaniowa do spraw Rzadkich Chorób
5.2.  Komitet Ekspertów UE do spraw Chorób Rzadkich
5.3.  Komitet do spraw Leków Sierocych
6.  Regulacje prawne jako przepustka do programów związanych z lekami sierocymi
7.  Działania wokół problemu chorób sierocych w Polsce
8.  Podsumowanie
Bibliografia

Grzegorz Wiącek
Problemy definiowania niepełnosprawności sprzężonej
1 . Wprowadzenie
2.  Analiza słownikowa terminu „niepełnosprawność sprzężona”
3.  Definicje medyczne i społeczne niepełnosprawności sprzężonej
3.1.  Określenie niepełnosprawności sprzężonej w kręgu nauk medycznych
3.2.  Ujęcia socjologiczne niepełnosprawności sprzężonej
4.  Definicje psychologiczno-pedagogiczne niepełnosprawności sprzężonej
4.1.  Dawne ujęcia niepełnosprawności sprzężonej w psychologii i pedagogice
4.2.  Aktualne określenia niepełnosprawności sprzężonej w psychologii i pedagogice
5.  Definicje prawne niepełnosprawności sprzężonej
5.1.  Definicja niepełnosprawności sprzężonej w prawie polskim
5.2.  Definicje niepełnosprawności sprzężonej w prawie innych krajów
6.  Dyskusja i wnioski
6.1.  Porównanie różnych ujęć niepełnosprawności sprzężonej
6.2.  Kontekst teoretyczny analizy
6 .3 . W poszukiwaniu syntezy: potencjał klasyfikacji ICF w określaniu niepełnosprawności sprzężonej
7.  Podsumowanie
Bibliografia

Małgorzata M. Kulik, Grzegorz Wiącek
Orzecznictwo w przypadku osób z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności – porównanie
1 . Wprowadzenie
2.  Zasady orzecznictwa w kwestii niepełnosprawności
2.1.  Orzecznictwo skierowane do dorosłych
2.2.  Orzecznictwo skierowanie do dzieci i młodzieży
3.  Problemy orzekania o niepełnosprawności sprzężonej
3.1.  Problemy teoretyczne orzekania o niepełnosprawności sprzężonej
3.2.  Problemy praktyczne (formalnoprawne i organizacyjne) orzekania o niepełnosprawności sprzężonej
4 . Teoretyczne i praktyczne problemy orzekania o niepełnosprawności rzadkiej
5.  Podsumowanie: porównanie i wnioski praktyczne
Bibliografia

Joanna Matejczuk
Potrzeby osób z rzadkimi ograniczeniami sprawności a koncepcja działań w ramach programów pomocowych
1 . Wprowadzenie
2.  Próba identyfikacji potrzeb osób z rzadkimi ograniczeniami sprawności
2.1.  Analiza problemów zgłaszanych przez podmioty zainteresowane chorobami rzadkimi
2.2.  Systemowe powiązania między obszarami problemowymi i potrzebami osób z rzadkim ograniczeniem sprawności
3.  Potrzeby osób z rzadkim ograniczeniem sprawności a koncepcja działań w ramach programów pomocowych
3.1.  Uregulowanie kwestii formalnej klasyfikacji chorób rzadkich oraz leków sierocych
3.2.  Rozpowszechnianie wiedzy i dostępu do rzetelnych informacji
3.3.  Wypracowanie projektów wsparcia dla chorych i ich rodzin
3.4.  Koordynacja między jednostkami finansującymi i przeprowadzającymi projekty badawcze, medyczne i pomocowe na poziomie całej Europy i świata
4.  Podsumowanie
Bibliografia

Joanna Urbańska
Zasady rehabilitacji wobec potrzeb osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności
1 . Wprowadzenie
2.  Zasady rehabilitacji i czynniki utrudniające ich realizację
2.1.  Powszechność rehabilitacji
2.2.  Wczesne wdrożenie rehabilitacji
2.3.  Kompleksowość
2.4.  Ciągłość procesu rehabilitacji
3.  Propozycje zmian sprzyjających realizacji zasad rehabilitacji
4.  Podsumowanie
5.  Załącznik
Bibliografia

Małgorzata Tomaszewska, Agnieszka Wolska
Pomoc profesjonalna dla osób z rzadko występującymi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności
1 . Wprowadzenie
2.  Pomoc profesjonalna – co to oznacza?
3.  Pomoc profesjonalna instytucji państwowych skierowana do osób z niepełnosprawnością na przykładzie wybranych instytucji
4.  Działania sektora trzeciego na rzecz osób z ograniczeniami sprawności na przykładzie wybranych organizacji
5.  Formy współdziałania profesjonalistów z sektora państwowego i pozarządowego
6.  Pomoc profesjonalna – główne problemy i kierunek rozwoju
Bibliografia

Małgorzata Tomaszewska, Agnieszka Wolska
Sytuacja psychospołeczna opiekunów osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności
1 . Wprowadzenie
2 . Sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym
3.  Postawy, potrzeby i obawy rodziców dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności
3 .1 . Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często występującą
3 .2 . Rodzice dzieci z niepełnosprawnością rzadką i sprzężoną
4.  Uprawnienia opiekunów dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności
4.1.  Sytuacja obecna
4.2.  Świadczenia rodzinne i opiekuńcze
5.  Organizacje pozarządowe działające na rzecz rodziców dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności – wybrane przykłady
6.  Podsumowanie
Bibliografia

Dorota Wiszejko-Wierzbicka
Analiza ofert organizacji samorządowych i pozarządowych na rzecz osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności
1 . Wprowadzenie
2.  Ogólna charakterystyka sektora trzeciego w Polsce
3.  Organizacje działające na rzecz rzadkich chorób
3.1.  Eurordis – Organizacja do spraw Chorób Rzadkich
3.2.  Orphanet – europejska baza danych
4.  Charakterystyka wybranych organizacji zajmujących się chorobami rzadko występującymi
5.  Mechanizmy i uwarunkowania powstawania organizacji dedykowanych rzadkim chorobom
6.  Oferta samorządów lokalnych na rzecz osób niepełnosprawnych
7.  Podsumowanie i wnioski
Bibliografia

Dorota Wiszejko-Wierzbicka, Łukasz Przybylski, Maciej Błaszak
Europejska sieć informacyjna Orphanet: wyzwanie dla organizacji pozarządowych
1 . Wprowadzenie
2.  Polskie organizacje pozarządowe – ogląd ogólny
3.  Polskie organizacje pozarządowe ukierunkowane na niepełnosprawność
4.  Orphanet – europejska sieć informacyjna
5.  Obecność polskich organizacji w sieci Orphanet
6.  Podsumowanie
Bibliografia

Joanna Matejczuk
Założenia polskich programów kierowanych do osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności – wzroku, słuchu i mowy
1 . Wprowadzenie
2.  Pozyskiwanie informacji o projektach oraz sposoby opracowywania danych
3.  Programy kierunkowe dla osób z dysfunkcją wzroku lub słuchu oraz dla osób głuchoniemych i głuchoniewidomych
3.1.  Likwidacja barier architektonicznych i pomoc finansowa w zakupie sprzętów
3.2.  Edukacja oraz popularyzacja wiedzy z zakresu problematyki osób z dysfunkcją wzroku, słuchu i mowy
3.3.  Aktywizacja zawodowa w projektach dla osób z dysfunkcją wzroku, słuchu i mowy
4.  Podsumowanie
Bibliografia

Maciej Wilski
Dostosowana aktywność ruchowa w procesie usprawniania i wspomagania rozwoju osób z niepełnosprawnością sprzężoną i rzadką
1 . Wprowadzenie
2.  Czym jest dostosowana aktywność ruchowa
3.  Dostosowana aktywność ruchowa jako stymulator rozwoju osób niepełnosprawnych
3.1.  Bariera fizyczna a dostosowana aktywność ruchowa
3.2.  Bariera psychiczna a dostosowana aktywność ruchowa
3.3.  Bariera społeczna a dostosowana aktywność ruchowa
4.  Dostosowanie aktywności ruchowej do możliwości i potrzeb osób z niepełnosprawnością rzadką i sprzężoną
5.  Podsumowanie
Bibliografia

Maciej Wilski
Dostosowana aktywność ruchowa osób głuchoniewidomych
1 . Wprowadzenie
2.  Możliwości uprawiania dostosowanej aktywności ruchowej przez osoby głuchoniewidome w Polsce i na świecie
3.  Adaptacja aktywności ruchowej ze względu na potrzeby i możliwości osób głuchoniewidomych
4.  Podstawowe zasady dostosowywania aktywności ruchowej do osób głuchoniewidomych
4.1.  Zbudowanie poczucia bezpieczeństwa
4.2.  Zaplanowanie procesu komunikacji
4.3.  Rozłożenie nauki w czasie
4.4.  Kompensacja za pomocą pozostałych zmysłów
5.  Podsumowanie
Bibliografia

Anna Nadolska, Maciej Wilski
Dostosowana aktywność ruchowa osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawności
1 . Wprowadzenie
2.  Proces rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną a dostosowana aktywność ruchowa
3.  Zakres dostosowanej aktywności ruchowej osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawności
4.  Trudności i zasady aktywizacji ruchowej osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi formami niepełnosprawności
5.  Podsumowanie
Bibliografia

Karolina Appelt, Sławomir Jabłoński, Julita Wojciechowska, Beata Ziółkowska
Psychospołeczny kontekst projektowania pomocy dla osób z rzadkimi chorobami
1 . Wprowadzenie
2.  Ustalenia definicyjne: rzadka choroba i niepełnosprawność
3.  Klasyfikacja wybranych chorób rzadkich
4.  Sytuacja psychologiczna osób cierpiących na rzadkie choroby
5.  Pomoc i wsparcie osób chorych na rzadkie choroby
6.  Podsumowanie
Bibliografia

Karolina Appelt, Sławomir Jabłoński, Julita Wojciechowska, Beata Ziółkowska
Planowanie pomocy dla osób z rzadkimi schorzeniami i ich otoczenia
1 . Wprowadzenie
2.  Diagnoza wydolności i gotowości do zmian w środowisku
2.1.  Charakterystyka grupy docelowej
2 .2 . Diagnoza grupy docelowej i jej środowiska
2.3.  Diagnoza funkcjonowania organizacji/instytucji
3.  Przegląd działań pomocowych z perspektywy systemów ekologicznych
3.1.  Poziom mikrosystemu
3.2.  Poziom mezosystemu
3.3.  Poziom egzosystemu
3.4.  Poziom makrosystemu
4.  Krytyczna analiza proponowanych form pomocy z perspektywy rozwojowej
4.1.  Poziom jednostkowy
4.2.  Poziom mikrośrodowisk
4.3.  Poziom instytucjonalny
4.4.  Poziom społeczności lokalnej i społeczeństwa
5.  Podsumowanie
Spis projektów studenckich
Bibliografia

Aneks
Charakterystyka systemowego projektu badawczego finansowanego ze środków Unii Europejskiej – nr WND-POKL-01.03.06-00-041/08: Ogólnopolskie badanie sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych
The description of a systemic research project funded by the European Union – N° WND-POKL-01.03.06-00-041/08 titled: A national study of the situation, needs and opportunities of persons with disabilities in Poland
Noty o autorach
Streszczenie
Summary